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Psychische Beschwerden bei fortgeschrittener COPD

Patienten im fortgeschrittenen Stadium einer chronisch obstruktiven Lungenerkrankung (COPD) leben oft schon eine ganze Weile mit den Symptomen und sind über die Erkrankung insgesamt gut informiert. Trotzdem werden mit dem Fortschreiten der Erkrankung immer wieder neue Themen relevant – neue Ängste und Sorgen treten auf. Die Herausforderung besteht darin, die eigene Lebenssituation immer wieder neu an die Erkrankung mit allen ihren Auswirkungen und Veränderungen anzupassen.

In diesem Artikel werden einige Sorgen und Ängste thematisieren, die COPD-Patienten im fortgeschrittenen Stadium bewegen, und Anregungen gegeben, wie Patienten damit umgehen können.

Sorgen, Ängste und spezifische Bedürfnisse im fortgeschrittenen Stadium der Erkrankung

Viele COPD-Patienten im fortgeschrittenen Stadium machen sich Gedanken über die weitere Entwicklung ihrer Erkrankung. Dies ist vor dem Hintergrund der schweren Erkrankung, unter der die Patienten leiden, ein normaler und wichtiger Prozess. Steigern sich die Sorgen und Ängste jedoch, können sie eine zusätzliche Belastung darstellen, sich negativ auf den weiteren Umgang mit der Erkrankung auswirken und die Lebensqualität der Patienten noch stärker einschränken. Untersuchungen zufolge haben viele COPD-Patienten im fortgeschrittenen Stadium das Bedürfnis, über das Endstadium der Erkrankung sowie ihre Sorgen und Ängste zu sprechen. Leider werden diese Themen häufig tabuisiert.

Laut einer amerikanischen Untersuchung hatte nur jeder dritte schwerkranke COPD-Patient mit seinem Arzt schon einmal über die letzte Phase des Lebens gesprochen. In Deutschland sieht die Situation nicht viel anders aus. Als Folge davon haben Patienten häufig den Eindruck, sie wären alleine mit ihren Sorgen – und müssten diese auch alleine bewältigen.

Welche Ängste spielen für COPD-Patienten im fortgeschrittenen Stadium eine besondere Rolle?

Viele Patienten berichten von Ängsten vor:

  • Exazerbationen und Krankheitsschüben
  • Schweren Atemnotattacken
  • Invasiver Beatmung
  • Langzeitsauerstofftherapie
  • COPD-bedingte Notaufnahmen
  • dem Ende des Lebens und dem Sterbeprozess

Kommunikation ist der erste Schritt zur Selbsthilfe!

Eine offene Kommunikation ist aus verschiedenen Gründen sehr wichtig. Werden Patienten nicht ausreichend über das Fortschreiten ihrer Erkrankung informiert, kann das zu übersteigerten Ängsten führen. Der behandelnde Arzt kennt die medizinische Situation der Betroffenen am besten. Er kann nicht nur zu medizinischen, sondern auch zu allen anderen krankheitsrelevanten Themen beraten. Möglicherweise lassen sich so überzogene Ängste relativieren. Daher sollte der behandelnde Arzt ein zentraler Ansprechpartner bei Fragen, Sorgen und Ängsten in Bezug auf das Fortschreiten der Erkrankung sein.

Ängste und Sorgen werden häufig mit sich selbst ausgemacht.

Welche Informationen wünschen sich Patienten?

  1. Informationen zum Krankheitsverlauf und dem Endstadium der Erkrankung
  2. Informationen bezüglich ihrer Prognose („Wie lange habe ich noch?“)
  3. Vorkehrungen, die sie selbst in Bezug auf das Fortschreiten ihrer Erkrankung treffen können Vorkehrungen für eine potentielle Verschlechterung des eigenen Zustandes

Viele Patienten berichten, dass es sie entlastet hat, darüber nachzudenken, wie sie mit einer potentiellen Verschlechterung ihres Zustandes umgehen würden. Andere wiederum möchten diese Themen am liebsten ganz weit von sich schieben. Wichtig ist es, dass Patienten den Umgang finden, der sich für sie selbst am besten anfühlt. Neben Gesprächen mit dem Arzt sollten Patienten auch erwägen, diese Themen mit ihren Angehörigen zu besprechen. Möglicherweise ist es zusätzlich sinnvoll, gemeinsam mit den Angehörigen einen Termin beim Arzt des Vertrauens zu vereinbaren.

Umstellung der eigenen Gedanken und Akzeptanz der Erkrankung.

Welche Vorkehrungen können Patienten für eine potentielle Verschlechterung ihres Zustandes treffen?

  1. Anerkennung einer Behinderung
    Liegt ein fortgeschrittener Schweregrad der COPD vor, kann vom Versorgungsamt der Grad der Behinderung (GdB) festgestellt werden. Schwerbehinderte erhalten als Nachteilsausgleich eine Reihe von Zuwendungen (z. B. Steuererleichterungen, Zuwendungen und Schutzmaßnahmen).
  2. Unterstützende Pflege beantragen
    Möglicherweise können Sie auch eine Pflegestufe oder weitere Unterstützungsmöglichkeiten beantragen. Das kann sowohl eine finanzielle als auch eine praktische Hilfe im Alltag bedeuten.
  3. Erstellung einer Patientenverfügung/Patientenvollmacht
    In einer Patientenverfügung können Betroffene festlegen, welche medizinischen Maßnahmen durchzuführen oder zu unterlassen sind, falls sie nicht mehr selbst entscheiden können. Damit wird sichergestellt, dass der Patientenwille umgesetzt wird, auch wenn der Patienten nicht mehr in der Lage ist, diesen zu äußern.
  4. Persönlicher Notfallplan
    Für viele Patienten ist es entlastend, mit ihren Angehörigen/guten Freunden über ihre Wünsche und Bedürfnisse bei einer potentiellen Verschlechterung ihres Zustandes zu sprechen und diese in einer Art „persönlichem Notfallplan“ festzuhalten (persönliche, rechtliche sowie finanzielle Regelungen). Das kann auch für die Angehörigen entlastend sein.

Ist das peinlich? Umgang mit Scham in Bezug auf die Sauerstofftherapie

Viele COPD-Patienten sind im Laufe ihrer Erkrankung auf eine Langzeitsauerstofftherapie (LOT) angewiesen. Untersuchungen zeigen jedoch, dass viele Patienten sich schwer damit tun, den Sauerstoff in der verordneten Dosis und Dauer anzuwenden. Vor allem in der Öffentlichkeit vermeiden viele Patienten, das Sauerstoffgerät zu benutzen. Dies liegt unter anderem daran, dass Patienten sich schämen, vor anderen das Sauerstoffgerät zu benutzen, und die Befürchtung haben, dadurch stigmatisiert zu werden. Auch Scham und Ängste in Bezug auf die LOT werden noch häufig tabuisiert. Auch solche Themen sollten jedoch beim Arzt angesprochen werden. Wenden Patienten die Sauerstofftherapie nicht ordnungsgemäß an, ohne dass dem Arzt die Gründe dafür klar sind, kann es zu Missverständnissen und Vertrauensverlust zwischen Arzt und Patient kommen.

Wie kann man mit Schamgefühlen in Bezug auf die Sauerstofftherapie umgehen?

  1. Halten Sie sich vor Augen, dass es vielen anderen in ihrer Situation ähnlich geht.
  2. Tauschen Sie sich mit anderen Patienten aus. Wie gehen diese damit um, wenn sie das Gefühl haben „komisch angeguckt zu werden“?
  3. Öffnen Sie sich gegenüber ihrer Familie und Freunden. Wie denken diese darüber? Vielleicht ist das Sauerstoffgerät auch weniger auffällig, als Sie denken, oder aber es ist für alle Beteiligten schon so „normal“ geworden, dass es ihnen gar nicht mehr auffällt?
  4. Teilen Sie Familie und Freunden mit, wie diese sie noch besser unterstützen können.

Die Lebensqualität im fortgeschrittenen Stadium aufrechterhalten

Auch im fortgeschrittenen Stadium gibt es viel, was Patienten selbst tun können, um ihre Lebensqualität aufrechtzuerhalten oder zu verbessern.

Was kann man sich im fortgeschrittenen Stadium Gutes tun?

Versuchen Sie, so mobil wie möglich zu bleiben und am Alltagsleben teilzunehmen. Damit tun Sie sich sowohl körperlich als auch psychisch etwas Gutes. Natürlich sind Patienten im fortgeschrittenen Stadium dabei einigen Einschränkungen ausgesetzt. Im Folgenden finden Sie einige Ideen für praktische Hilfsmittel im Alltag, die die Mobilität und Flexibilität wieder erhöhen.

  1. Versuchen Sie, durch verschiedene kleine und große Hilfsmittel im Alltag Energie zu sparen:
    • Greifarm, um Dinge vom Boden aufzuheben
    • Sitzhilfen für Badewanne und Dusche
    • Aufstehhilfen für Sitzmöbel aller Art
    • Treppenlift
  2. Sauerstofftherapie
    • Die Langzeitsauerstofftherapie ist eine wichtige Säule der Behandlung. Fragen Sie Ihren Behandler nach einem transportablen Gerät (mit Nasensonde).
    • Nach kurzfristiger/unvorhergesehener körperlicher Betätigung kann es im fortgeschrittenen Stadium leicht zu akuter Atemnot kommen. Es empfiehlt sich daher, immer etwas Sauerstoff parat zu haben.
  3. Muskelaufbau und weitere Trainingsmöglichkeiten
    • Unter Umständen sind Sie nicht mehr in der Lage, stehend Sport auszuüben. In solchen Fällen empfehlen sich Geräte, die den Muskelaufbau im Sitzen ermöglichen.
    • Auch ein Lungentrainer/Atemtrainer kann unter Umständen sinnvoll sein. Sprechen Sie Ihren behandelnden Arzt darauf an!
  4. Nutzen Sie Hilfsmittel, um Ihre Mobilität im Alltag zu erhöhen. Erkundigen Sie sich bei Ihrem Behandler nach den folgenden Hilfsmitteln. Vielleicht ist das eine oder andere für Sie geeignet?
    • Elektrofahrrad
    • Rollator
    • Elektrorollstuhl
  5. Weitere wichtige Aspekte, die das Wohlbefinden im fortgeschrittenen Stadium erhöhen:
    • Entfernen Sie Staubfänger aus den eigenen vier Wänden und sorgen Sie für ein angenehmes Raumklima. Raumluftbefeuchter halten die Luftfeuchtigkeit auf einem optimalen Level.
    • Unter Umständen sind Sie im Rahmen Ihrer Behandlung auf inhalatorische Maßnahmen angewiesen. Besorgen Sie sich ein qualitativ hochwertiges Inhalationsgerät, das den Vorgang erleichtert.
    • Achten Sie auf eine gesunde und ausgewogene Ernährung.
Offene Gespräche mit Ärzten, Angehörigen und anderen Patienten sind sinnvoll bei Ängsten und Sorgen.